Casa Ciampa

Da diversi anni la comunità scientifica internazionale dibatte sul tema delle disabilità, in particolare dell’autismo: diagnosi precoce, diagnosi più attendibile, trattamento. Sempre più si afferma che il fattore multidisciplinare sia in effetti il più “sostenibile” nel campo dell’autismo, delle psicosi gravi e in generale sulle disabilità mentali e psico-fisiche.

«Il mito dell’autismo come «una» malattia, inguaribile, è devastante per le famiglie, può portare fuori strada gli stessi professionisti, e contribuisce insieme ad altri fattori socio-culturali ed economici alla attuale «epidemia» di autismo con valori di prevalenza molto alti e un eccesso di diagnosi.1 […] In sintesi, 130 anni di storia indicano che autismo è un termine che riassume dei comportamenti che si manifestano in diversi disturbi del neurosviluppo: è una categoria analoga al ritardo mentale, che comprende varie condizioni che hanno in comune minori capacità intellettuali e generale, mentre l’autismo riguarda abilità relazionali e comunicative gravemente carenti. […] È parte di quadri complessi che comprendono la presenza anche di altre alterazioni. L’intervento riabilitativo deve tener conto dei vari aspetti comportamentali del corrispondente disturbo del neurosviluppo e può servirsi utilmente di strumenti che appartengono a differenti scuole di terapia».2

L’approccio multidisciplinare al problema della disabilità è centrale per l’équipe dell’ASD Ciampacavallo che, fin dall’inizio della sua attività, si è dotata di figure professionali con diverse competenze, formazioni e orientamenti proprio per saper meglio affrontare la complessità e la singolarità unica di ciascun soggetto “disabile” in un’ottica di sostegno e supporto costanti.

«Le strutture residenziali e semiresidenziali […] prestano servizi socio-assistenziali finalizzati al mantenimento ed al recupero dei livelli di autonomia delle persone adulte con disabilità ed al sostegno della loro famiglia, sulla base di un piano personalizzato di intervento, […] Esse pertanto rispondono ai bisogni di accoglienza, di assistenza, di autorealizzazione e di partecipazione alla vita relazionale, sociale, culturale, formativa e lavorativa dell’adulto con disabilità, e danno risposta anche all’esigenza di supporto alle responsabilità assistenziali della sua famiglia. In linea con quanto affermato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità nella “Classificazione Internazionale della Disabilità, del Funzionamento Umano e della Salute” (ICF), la finalità dei servizi rivolti ad adulti con disabilità è quella di promuoverne l’inclusione sociale intervenendo proprio sul contesto sociale, in un’ottica in cui la disabilità non è considerata come un vincolo, ma come una possibilità di miglioramento della qualità della vita per tutti i cittadini3

Finalità:

L’obiettivo generale del Centro diurno CasaCiampa è quello di garantire a tutte e tutti le/gli utenti una buona qualità della vita quotidiana.

Gli obiettivi specifici, necessari per raggiungere l’obiettivo generale sono:

  • promozione della diversità

  • accoglienza e rispetto della singolarità di ciascuna/o;

  • promozione dell’autonomia personale e sociale;

  • miglioramento della vita relazionale e affettiva;

  • promozione dell’inclusione sociale;

  • tutela e supporto alle famiglie;

  • articolazione “sinergica” con i Servizi Socio-Sanitari

La possibilità di riuscire nel conseguimento di tali obiettivi deriva dalla formazione (personale e d’équipe) e comporta per gli operatori l’avere un desiderio deciso di lavorare e di divertirsi insieme. Il clima pacifico e regolato, la considerazione delle necessità particolari, l’attenzione ai dettagli, l’uso dell’ironia contribuiscono alla costruzione di una “atmosfera terapeutica” multidisciplinare e integrata, necessaria per avere cura di persone con disabilità grave.

Altro obiettivo importante è quello dell’applicazione di una “buona pratica” (vedi paragrafo “metodologia operativa”) e della sua messa alla prova da un punto di vista clinico e scientifico; CasaCiampa aderisce infatti a una rete (vedi l’allegato “approfondimento metodologico”) nazionale e internazionale di istituzioni che si riuniscono periodicamente in convegni che contribuiscono agli studi e all’avanzamento scientifico (funzione di interscambio e di formazione permanente) nel campo della disabilità e dell’autismo.

Metodologia operativa: pratique à plusieurs

Per l’avvio di un nuovo Centro, che consiste in una casa con un giardino (e non più quindi in spazi aperti), pur mantenendo la multidisciplinarità e la convergenza di diverse competenze e saperi, l’Associazione ha scelto una metodologia utilizzata e applicata in moltissimi contesti istituzionali esteri, europei e anche italiani (Milano, Venezia, Bologna) ma non ancora nella nostra città. Pertanto la scelta è quella di realizzare un centro di eccellenza, che sperimenta, primo centro a Roma, la pratique à plusieurs.

Negli ultimi 40 anni questa pratica è stata applicata e utilizzata in molti contesti istituzionali diversi e ha quindi mostrato di essere in grado di produrre risultati clinici efficaci nel campo del trattamento e della rieducazione delle persone con autismo, psicosi grave e in generale con disabilità psico-fisica garantendo la possibilità di utilizzare più metodologie e pratiche cliniche4. Per questi motivi l’Associazione Ciampacavallo ritiene di poter utilizzare questo strumento clinico, consono alla sua specificità multidisciplinare e comunque da sempre orientata alla valorizzazione “gioiosa” di tutte le differenze e diversità (vedi allegato: “approfondimento metodologico”).

Metodologia gestionale:

La metodologia per la gestione del Centro è quella della pratica in équipe, coordinata dal responsabile terapeutico. CasaCiampa è il centro diurno dell’ASD Ciampacavallo dunque la struttura è quella di un’Associazione di Promozione Sociale: presidente, coordinatore, responsabile terapeutico, operatori/educatori, utenti e genitori sono tutti soci e funzionano nel loro insieme secondo lo statuto dell’Associazione che fa comunque parte del sistema delle ONLUS.

Il responsabile del Centro, su mandato del direttivo dell’Associazione, coordina il lavoro degli operatori/educatori, verifica il funzionamento amministrativo ed è responsabile dei contatti istituzionali del Centro.

Si tiene una riunione d’équipe settimanale per il monitoraggio e per il controllo clinico del lavoro.

Si tengono degli incontri periodici di supervisione e degli altri incontri di formazione, in un’ottica di formazione permanente.

È presente uno schedario per ciascun utente e gli operatori/educatori aggiornano quotidianamente il “diario di bordo” per ciascun utente.

Si tengono delle riunioni a cadenza mensile con le famiglie degli utenti.

Si tengono delle riunioni periodiche con i Servizi Socio-Sanitari coinvolti.

Organizzazione operativa: vita quotidiana a CasaCiampa

Considerate le dimensioni di CasaCiampa, riteniamo che il centro potrà ospitare un massimo di 10 utenti, in regime semi-residenziale.

Il Centro è arredato come una “normale” casa: c’è una cucina, due bagni, un salotto/camera da pranzo, due stanze (tre all’occorrenza) per i laboratori e uno studio/ufficio; tutto intorno c’è un giardino che ha un “giardino di piante e fiori”, un orto e uno spazio comune all’aperto con tavolo, barbecue e lavandino all’aperto; in estate c’è anche un ombrellone.

CasaCiampa è pensata per essere accogliente, calda e pulita. Le attività quotidiane sono regolari e regolate. I laboratori (ateliers) sono costruiti “su misura” per gli utenti.

Ogni mattina (10-11) si svolge l’accoglienza degli utenti, un saluto collettivo e una breve “riunione” in cui si propongono le attività della giornata (che sono comunque da tutti consultabili su una bacheca).

Nelle due ore successive (11-12 e 12-13) ci sono gli ateliers: per esempio musica, stimolazione sensoriale, ritmo, creatività, orto, giardino, ginnastica, danza, disegno, colori, puzzle, recitazione/mimo etc. (anche laboratori “stagionali” per facilitare l’ubicarsi nel tempo dell’anno o laboratori specifici per il singolo utente)

A pranzo (13-14.30) si mangia tutti insieme (utenti e operatori) e ci si riposa un po’; sia la preparazione che il riordino successivo rientrano in attività di atelier in cui gli utenti, a turno, sono coinvolti. Molti utenti prendono farmaci all’ora di pranzo, per alcuni di loro è importante fare “il riposino”, che verrà quindi garantito a chi ne ha bisogno.

Nell’ora successiva (14.30-15-40) ci sono altri ateliers.

Dalle 15.45 ci si prepara per concludere con calma le attività, si fa il saluto di fine giornata e ci si dà appuntamento per il giorno successivo.

Alle 16.00 si torna a casa.

Organizzazione gestionale:

n° 1 responsabile (psicologo con 5 anni di esperienza)

n° 4 operatori/educatori (psicologi o educatori professionali, per il primo anno di avvio sono previsti 2 operatori)

n° 1 assistente sociale

n° 10 utenti (per il primo anno di avvio sono previsti 5 utenti)

Il pranzo può essere scaldato e “sporzionato” nella cucina di CasaCiampa.

Negli scorsi anni, considerando le grandi difficoltà degli utenti di cui l’Associazione si occupa e per ovviare alle difficoltà derivanti da un pasto “uguale per tutti” (gusti, intolleranze, allergie, stile alimentare, dieta etc.), abbiamo trovato un funzionamento molto efficace: il pranzo di ciascun utente viene preparato dai familiari e scaldato, preparato e mangiato dall’utente affiancato dalla sua figura di riferimento. Se sarà necessario l’Associazione comunque prevederà l’uso di un catering per i pasti, anche se la soluzione appena descritta in realtà piace molto ai familiari, sono infatti molto contenti di occuparsi dei loro cari assicurandogli ogni giorno il cibo “di casa”.

L’arrivo in struttura e il ritorno a casa avviene, per quasi tutti gli utenti, con il servizio di trasporto gestito da società specializzate (es. Meditral, etc.). Gli operatori/educatori accolgono ogni mattina gli utenti e li accompagnano ogni pomeriggio.

Per ogni utente viene creato un piano di intervento personalizzato (che chiamiamo “progetto”) che viene condiviso con i familiari e con i Servizi Socio-Sanitari coinvolti. Il monitoraggio dell’andamento del progetto viene svolto in itinere, sia dal responsabile che in generale dall’équipe, e l’andamento/risultati vengono restituiti regolarmente a famiglie e Servizi in riunioni periodiche.

Prestazioni offerte da CasaCiampa:

Come descritto più sopra le prestazioni sono di tipo socio-assistenziali e sono finalizzate al mantenimento e recupero dei livelli di autonomia delle persone adulte con disabilità e al sostegno della loro famiglia, sulla base di un piano personalizzato di intervento.

Nel concreto, le attività quotidiane di CasaCiampa sono finalizzate agli obiettivi sopra descritti e si articolano tra loro per generare una sinergia “intorno” all’utente. Non si svolge “terapia” in senso stretto ma ogni attività, momento del lavoro e della giornata sono costruiti appositamente, “di per sé”, come terapeutici (vedi allegato “approfondimento metodologico”).

Schematicamente queste sono le prestazioni offerte dal lato clinico:

  • Accoglienza (pacificazione generale)

  • Sostegno e supporto individuale e di gruppo (promozione affettività, clima regolato)

  • Lavoro in ateliers (sviluppo abilità, potenziamento cognitivo, aumento capacità sociali e relazionali, promozione autonomia personale)

  • Quotidianità regolata e protetta (pacificazione, facilitazione socio-relazionale)

Dal lato della salute e del benessere:

  • Garanzia di una buona alimentazione (controllo del cibo, svolgimento dieta, piacere di mangiare tutti insieme)

  • Pulizia (personale e del luogo)

  • Momenti di pausa e di riposo

Dal lato gestionale:

  • Relazioni stabili con le famiglie

  • Relazioni stabili con i Servizi Socio-Sanitari e Socio-Assistenziali

  • Controllo della qualità del lavoro (monitoraggio e lavoro d’équipe)

  • Progettazione di interventi individualizzati (Piano di intervento personalizzato)

  • Interscambio istituzionale, ricerca e studio, avanzamento scientifico, formazione permanente

Modalità di coordinamento con la rete dei servizi del territorio:

Come descritto più sopra la “rete” è un elemento fondamentale per la strutturazione e il funzionamento di CasaCiampa: rete con i Servizi Socio-assistenziali e Socio-Sanitari da un lato e rete con altre istituzioni (nazionali e internazionali) dall’altro.

Per quanto riguarda la rete con i Servizi, l’Associazione ha già, da molti anni, stabilito dei buoni rapporti di collaborazione con diversi Servizi territoriali in un’ottica di risposta ai bisogni degli utenti e dei Servizi invianti.

Per quanto riguarda la rete con le altre istituzioni, l’Associazione aderisce a diverse reti, nazionali e internazionali (vedi allegato “approfondimento metodologico”); tali reti funzionano su due binari principali:

  1. Interscambio e formazione permanente;

  2. Divulgazione accademica (convegni, seminari, pubblicazioni) e avanzamento scientifico ;

 

Dove Siamo:

La sede legale di Ciampacavallo è in Via Tuscolana 2070, 00173 Roma

La sede outdoor dell’associazione è in via Appia Pignatelli 208, 00178 Roma

1 Zappella, M. (Research Coordinator, Foundation for Autism Research, NY US), L’evoluzione del concetto di autismo, in AUTISMO e disturbi dello sviluppo, Vol. 16, n. 3, ottobre 2018 (pp. 313-325)

2 Zappella, M., op.cit., p.321

3 Deliberazione della Giunta Regionale 23 Dicembre 2004, N. 1305: “Autorizzazione all’apertura ed al funzionamento delle strutture a ciclo residenziale e semiresidenziale che prestano servizi socio-assistenziali. Requisiti strutturali e organizzativi integrativi rispetto ai requisiti previsti dall’articolo 11 della l.r. 41/2003”, pag. 26.

4 Vedi per esempio le pubblicazioni europee della EFP: http://www.europsychoanalysis.eu/?lang=it , oppure quelli della comunità scientifica PIPOL (che si riunisce ogni due anni a Bruxelles): www.pipol9.eu/?lang=it